martes, 27 de junio de 2017

No es fácil...

 Empatía

1.     Sentimiento de identificación con algo o alguien

2.     Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos

Es difícil ser empático. Cuanto más diferente es el otro, más complicado se nos hace ponernos en su lugar. Personas que piensan diferente, sienten diferente, se comportan de modo diferente, viven según normas diferentes, entienden la vida de forma diferente… ¿Cuántas veces decimos “no puedo entender a…”? En el caso de las personas con discapacidad esa sensación de “no entender” es evidente. Muchas veces las percibimos como personas radicalmente distintas, casi viviendo en un mundo paralelo que nunca llegará juntarse con el nuestro. 
Pensado en esto me encontré con un documento de la profesora Jamie VanDucke, de la Universidad de Fontbonne, titulado Its not easy to be me, que puede ayudar a practicar la empatía (traducción aproximada). Por el contexto, en el documento se habla de cómo la autogestión (reunirse personas con discapacidad y dificultades de aprendizaje para hablar y trabajar acerca de diferentes aspectos de sus vidas) les puede ayudar en su proceso educativo. Porque, aunque lo sabemos, no siempre recordamos que las mejores consejeras para las personas con discapacidad, son las propias personas con discapacidad.

Es una buena idea, que debería ponerse más en práctica, escuchar a las propias personas con discapacidad: cómo se perciben, cómo viven sus dificultades, cómo sienten las miradas del resto, qué piensan acerca de su futuro, etc. Puede que parezcan mensajes sencillos o que, a veces, cueste conseguir que las personas con discapacidad se expresen. Pero, recordemos, son ellas las verdaderas expertas en el tema. Y nadie puede sustituirlas.
NO ES FÁCIL SER YO 
Documento original de Jamie Van Dycke 
Dos de las cosas más difíciles para las personas con discapacidad son: hablar sobre sus dificultades e identificar sus fortalezas. La información más valiosa para las personas con discapacidad viene precisamente de otras personas con discapacidad. No es fácil hablar de las dificultades. Las siguientes ideas han sido aportadas por un grupo de estudiantes con discapacidad del estado de Oklahoma, que reciben apoyos educativos específicos para aprender a hablar acercad de sus fortalezas y de los retos que deben afrontar. 
CONOCER LA DISCAPACIDAD
Me di cuenta muy pronto, desde que estaba en tercero, que algo iba mal conmigo. Ojalá alguien me hubiera explicado mis dificultades de aprendizaje. ¿Cuándo se debería empezar un plan educativo individualizado? Yo en tercer grado. Quizá fuera demasiado tarde. 
BUENO PARA... 
¿Quieres que te diga algo en lo que soy realmente bueno? Soy bueno en suspender, soy bueno en fracasar. ¿Qué te parece?  
SUEÑOS
Únicamente, sueño con terminar la escuela. No tengo planes de futuro. Mi familia quiere que consiga una ayuda económica, y así no preocuparme acerca del futuro. 
SOLO YO
Odio tener una discapacidad. Nadie en mi familia la tiene. Ellos me dicen que todos tenemos debilidades, pero entonces ¿por qué solo yo recibo apoyos? 
 EL OTRO LADO 
No es fácil seguir un plan educativo especial. Aprender en otro lado, tratando de que no me vean. No quiero que la gente sepa que sigo un plan diferente. Siempre que nos reuníamos, me escondía detrás de la puerta del despacho, para que nadie me viera entrar. 
MERECE LA PENA
Si puedo ayudar a alguien a conocer mejor mi discapacidad, ha merecido la pena. No siempre pensé que iba a ser así. Antes vivía pensando que los demás me debían algo... 
¿ALGÚN CONSEJO?
Es muy duro hablar sobre tu discapacidad, aún nos avergonzamos, pero hay que acostumbrarse a ello. Tener amigos con quien hablar es difícil. 
¡TE LO DEBES!
Tienes que hablar por tí mismo, ¡te lo debes! ¿Alguien te dijo alguna vez que tener discapacidad es fácil? Dime quién, y entonces le haremos entender que no es fácil ser yo... 







jueves, 8 de junio de 2017

Sobre lo que se dice y lo que se calla...

Dicen que los padres de niños/personas con discapacidad, a menudo, son susceptibles. Que en seguida piensan que no se les mira igual. Dicen que, con frecuencia, también son desconfiados. Que suelen ver la vida en negativo, que no esperan nada bueno de los demás. Dicen que, a veces, ese comportamiento se debe a que viven frustrados. Quizá no hayan aceptado del todo la discapacidad. Quizá estén buscando una “cura” que nunca llega. También dicen que algunos de estos padres viven obsesionados con el tema. Siempre hablan de lo mismo, siempre se quejan de las mismas cosas, siempre tienen la “discapacidad” en la boca. Las explicaciones son variadas: no lo han superado, han hipotecado su vida, no son capaces de pasar página, no se centran en lo importante, no ven más allá, les aterroriza el futuro

Dicen que, por todo ello, es cansado estar con estos padres. Por eso, no es raro que se queden cada vez más solos. Dicen que ya no escuchan al resto, que se empeñan en cosas que es imposible que sucedan, que luchan contra la naturaleza, que no se resignan, que no son capaces de afrontar la realidad, que son demasiado exigentes, que echan la culpa a los demás de lo que les sucede, que siempre se están quejando, que actúan como si fueran héroes…

Dicen estas y otras muchas cosas más.

***

No dicen que los padres de niños/personas con discapacidad han intentado ser positivos y trasmitir una realidad diferente. No dicen que, con frecuencia, han tenido que escuchar comentarios como qué pena, lo que os ha tocado, o piensa que hay cosas peores. No dicen cuántas veces estos padres han visto cómo los demás miraban de reojo a sus hijos, sin atreverse siquiera a cruzar con ellos una palabra. No dicen que, aunque sus hijos son muchas cosas, casi todos les preguntan por lo mismo: qué le pasa, qué le sucede, desde cuándo es así, qué futuro tendrá… No dicen que estos padres, como todos, quieren vivir su vida, pero que para ello tienen que superar obstáculos que a los demás ni se nos ocurren. Su hijo no puede estar en este centro, la actividad a la que lo quiere apuntar no es para niños con discapacidad, tenerlo en nuestra clase hace que los demás no aprendan, no puedo ofrecerle nada más para su hijo, no sabemos por qué se comporta así, no puede entrar en este sitio hasta que no se comporte, no se cómo comunicarme con él

No dicen que estos padres eran como cualquiera de nosotros hasta que, sin haberlo pedido, la discapacidad llegó a sus vidas. No dicen que son ellos quienes, con su trabajo, están cambiando el mundo. No dicen que ese mundo que intentan lograr, más inclusivo y justo, no será mejor solo para sus hijos. No dicen que todos sus esfuerzos, esos que tanto molestan, servirán para conseguir un mundo mejor para todos. No dicen que, aunque sea incómodo reconocerlo, estos padres con frecuencia tienen razón cuando desconfían, cuando se quejan, cuando se frustran.

No dicen que, en realidad, lo que nos da miedo es dejarlos solos por no saber cómo apoyarles.


No dicen que si tuviéramos que pensar en todo esto, nos sentiríamos muy culpables por no compartir su lucha…



lunes, 15 de mayo de 2017

Disabled Country

Poema de Neil Marcus, autor nacido en 1954 en Nueva York, y conocido activista representante de lo que algunos llaman la cultura de la discapacidad. Aquí está su escrito “Disabled country” (Traducción propia, aproximada…).
If there was a country called disabled,
I would be from there.
I live disabled culture, eat disabled food,
make disabled love, cry disabled tears,
climb disabled mountains and tell disabled stories. 
If there was a country called disabled,
I would say she has immigrants that come to her
From as far back as time remembers.
If there was a country called disabled,
Then I am one of its citizens. 
I came there at age 8. I tried to leave.
Was encouraged by doctors to leave.
I tried to surgically remove myself from disabled country
but found myself, in the end, staying and living there. 
If there was a country called disabled,
I would always have to remind myself that I came from there.
I often want to forget.
I would have to remember…to remember. 
In my life’s journey
I am making myself
At home in my country.
***
Si existiera un país llamado discapacidad,
yo sería de allí,
porque vivo la cultura de la discapacidad, como comida con discapacidad,
hago el amor con discapacidad, lloro lágrimas con discapacidad,
escalo montañas con discapacidad y cuento historias con discapacidad. 
Si existiera un país llamado discapacidad,
seguramente muchos inmigrantes habrían llegado a él
desde tiempos tan atrás como podamos recordar. 
Si existiera un país llamado discapacidad,
yo sería uno de sus habitantes.
Llegué a él con 8 años,
traté de marcharme… 
 Muchos doctores me animaron a irme,
intenté salir,
pero, al final, me quedé a vivir allí. 
Si existiera un país llamado discapacidad,
siempre recordaría que es allí de donde vengo.
A veces quiero olvidar
pero tengo que recordar… para recordar… 
En el viaje de mi vida,
me voy haciendo a mí mismo,
en este hogar, en este país…