De las familias invisibles a los padres como compañeros

Desde hace años, las organizaciones al servicio de la discapacidad consideran la colaboración entre profesionales y familias una de las claves para el éxito. Históricamente, se ha dado un desequilibrio de poder entre expertos y padres (a favor de los primeros) y las relaciones entre ellos han estado marcadas por  duros juicios acerca de la conveniencia de que las familias cuidasen y educasen a sus hijos con discapacidad intelectual. Superado esto, actualmente las familias cobran un rol activo y se convierten en colaboradoras de los profesionales que las atienden. Con frecuencia, este cambio es mostrado con el lema “Parents as partners".

Durante décadas, los padres han sido considerados culpables de las dificultades de sus hijos, fuente de problemas, obstáculos para su crecimiento o, en el mejor de los casos, irrelevantes para el proceso de intervención. Cuando las familias se oponían, de algún modo, a lo que los expertos consideraban “correcto” eran vistas como familias patológicas o rebeldes, susceptibles de un tratamiento complementario al de sus hijos. Si se mostraban “excesivamente optimistas”, entonces era que no habían asumido la condición de su hijo y, por tanto, estaban en proceso de duelo.

Eras consideradas familias invisibles, sin voz para opinar sobre los servicios, inexpertas y sin cualidades para velar por el bienestar de sus hijos (cuyo cuidado delegaban en instituciones).

Afortunadamente, en lo que muchos han descrito como un verdadero acto de coraje, los padres se rebelaron contra esta situación, y unidos en movimientos asociativos lucharon por mantener su presencia, y la de sus hijos, en sus comunidades. A través de grupos locales e internacionales trabajaron por la desinstitucionalización, crearon nuevos servicios, defendieron los derechos de las personas con discapacidad y comenzaron a colaborar con los profesionales. A día de hoy, aunque las barreras siguen siendo muchas, la colaboración entre ambos contextos es una prioridad para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Los profesionales asumen que las familias son, en gran medida, expertas en cuanto sus hijos se refiere, muestran fortalezas y cualidades únicas y, además, pueden adquirir nuevas competencias que mejoren su función como entorno de apoyo. 

Las organizaciones deben seguir en el camino, ya iniciado, de dar voz a las familias. Contar con ellas hará más eficaz cualquier intento de cambio. Y así lo ha demostrado la historia.