domingo, 29 de enero de 2012

Hacia una visión completa de la discapacidad en la familia

Es común pensar que las familias de personas con discapacidad tienen que enfrentarse a un gran problema. También es común mirar con cierta pena y compasión a aquellos padres que vemos pasear con sus hijos “con dificultades”. Durante mucho tiempo, el nacimiento de un niño con discapacidad ha sido considerado un hecho angustioso, trágico y enormemente perjudicial para la salud de su familia. Múltiples estudios han documentado los efectos negativos de la discapacidad en su familia: estrés, depresión, aislamiento social, sobrecarga económica, desgaste físico y emocional, preocupación constante por el futuro, culpabilidad, pérdida de autonomía y un largo etcétera.

Efectivamente, la discapacidad es un hecho que supone un desconcierto grande para toda la familia. Muchas veces, el diagnóstico se recibe como un jarro de agua fría, para el que no se está preparado y del que cuesta recuperarse. 

Sin embargo, hace relativamente poco surgen preguntas como: ¿por qué unas familias afrontan con éxito esta situación adversa, y otras no?, ¿perciben los padres un impacto positivo de la discapacidad en sus vidas?, ¿cuáles son esas ganancias o recompensas?

Cintya Laurel Loza.
Concurso Fotografía  INICO


La respuesta, por el momento es: hay familias capaces de afrontar los retos generados por la discapacidad, familias que, lejos de ser patológicas, disfrutan del bienestar y de sus hijos; que trasmiten el mensaje de que, en sus vidas, hay lugar para la alegría, el éxito, la excelencia, la diversión, la mejora y el aprendizaje. Familias que afirman que la discapacidad les ha enseñado cosas que no han aprendido en ninguna otra parte. Y que esta situación les ha cambiado literalmente la vida, para mal y para bien, sobre todo para bien.

¿Cuál es el objetivo ahora?: comprender el impacto de la discapacidad desde un punto de vista integral, teniendo en cuenta las percepciones, emociones, experiencias y sentimientos negativos y aquellos positivos. Es necesario seguir conociendo y documentando el posible impacto negativo, para prevenirlo y no para estigmatizar a los padres ni demonizar la discapacidad. Y, además de esto, es momento de comprender el papel del impacto positivo en los procesos de afrontamiento.

Sólo así podremos entender la complejidad, diversidad y riqueza de la vida de estas familias. Sólo así podremos trabajar (orientándoles en todo lo que necesiten) para minimizar el lado oscuro de la discapacidad y disfrutar de lo mejor de sus hijos. 

domingo, 22 de enero de 2012

Lo más Up del síndrome Up

Los días 16 y 17 de diciembre se celebró en Pamplona el “Congreso  síndrome Up: un abrazo a la discapacidad”, organizado por la casi recién estrenada Asociación Síndrome Up que, en poco tiempo, ha sabido difundirse y contagiar a cuantos la han conocido.

Una de las características más llamativas de estas jornadas fue la organización paralela de un congreso técnico y un congreso social. El primero de ellos centrado en la presentación de ponencias por parte de expertos (de la salud, de la educación, etc.), y dirigido fundamentalmente a familias;  y el segundo dedicado a  actividades diversas para los más pequeños, hijos de los asistentes.
Durante estos dos días, por tanto, se sucedieron intervenciones de autoridades en materia de discapacidad y talleres variados: magia, cuentacuentos, cocina, manualidades, entre otros.

En todos ellos, personas con discapacidad demostraron que son capaces, que tienen cualidades, que pueden ayudar a los demás, que pueden dirigir una actividad, que pueden manejar situaciones, que contribuyen a  que los demás aprendan y que son visibles en eventos de este tipo.
Y esto es, precisamente, lo más Up del síndrome Up: que las personas con discapacidad no se esconden, que están ahí, que se les escucha, que participan en todo aquello que les concierne.

Digo esto porque, es bastante frecuente, que en los congresos o jornadas sobre este tema, no se vean personas con discapacidad. Esto cambia, poco a poco y, en ocasiones, sí que aparecen, sobre todo como azafatos o ayudantes en la organización.

En definitiva, espero que el síndrome Up siga con esta actitud y no se olvide de que son ellas, las personas con discapacidad, las verdaderas protagonistas. Si hablamos de ellos, si reflexionamos sobre qué servicios necesitan, si debatimos sobre cómo apoyarles para que desarrollen sus habilidades, y si estamos pensando cómo "solucionarles" la vida, ellos tienen que estar presentes.


Nota: consulta las conclusiones del Congreso en: 



viernes, 13 de enero de 2012

People First!

Al hilo de la entrada anterior...

video

Vídeo de la campaña R-Word. Más información en: http://www.r-word.org/

miércoles, 11 de enero de 2012

Las palabras sí importan

Cada vez es más frecuente escuchar la expresión diversidad funcional, con el mismo objetivo que la sustitución de discapacitado por persona con discapacidad: el de tomar en consideración a la persona en su totalidad y no simplemente por el único rasgo único de sus limitaciones.

El lenguaje, naturalmente, cambia. Muchos términos usados en un momento pierden su sentido o adquieren otros que pueden ser despectivos o negativos. Para eludir esa carga negativa se sustituyen por otros. Por eso, ya no se habla de la idiocia, la imbecilidad, ni de subnormalidad, mongolismo o retraso mental.
Uno de los de los últimos cambios consiste en la expresión persona con discapacidad. Muchos ven en ello una modificación inútil, casi imperceptible; incluso lo consideran un modo de negar o esconder la realidad: de no llamar a las cosas por su nombre.
No obstante, el mensaje que se intenta transmitir es importante: consideremos a la persona por encima de su discapacidad; pongamos primero a la persona, sin que la discapacidad sea el único y principal aspecto que la defina. De ahí que, en ámbitos formales, tampoco se hable de paralíticos cerebrales o  de autistas… sino de personas con parálisis cerebral, personas con autismo, etc.

El tema es más complejo de lo que parece: si los términos sufren el proceso antes expresado, habrá que seguir refinando el lenguaje técnico para evitar las connotaciones desviadas.
Sin embargo, creo que todavía no estamos preparados para hablar de diversidad. Sí, es cierto, las personas con discapacidad son diversas, como todos los demás.
Las capacidades de los seres humanos, por decirlo de alguna manera, se distribuyen a lo largo de un continuo (cada uno tiene en mayor o menor medida determinadas cualidades y/o habilidades). Las personas con discapacidad están dentro de ese continuo. Lo que ocurre es que su falta de capacidad en ciertos aspectos pero sus limitaciones (carencias, déficits, o como se quiera llamar) son especialmente significativas (por eso, precisamente, se dice que tienen una discapacidad intelectual). En el lenguaje ordinario, hablar de diversidad puede conducir a confusiones. ¿Cuántos entenderían “mi tío Fernando tiene diversidad funcional”?

Me parece que la sociedad actual no se encuentra preparada para hablar de “diversidad funcional” si bien los cambios conceptuales, sociales y educativos que refleja dicha expresión son fundamentales.  Por el momento, persona con discapacidad sigue siendo una expresión “digna”. Adelantarse y proponer cambios tan difíciles de asumir puede que no sea la mejor estrategia. Pienso, por ejemplo, en padres de cierta edad que hablan, con la mayor naturalidad del mundo, de sus hijos como “deficientes” o “corticos” (verídico)…
Quizá haya que, de alguna manera, educar antes a la sociedad y, más tarde, modificar el lenguaje y no al revés. 

Imagen tomada de: http://www.peoplefirstltd.com/
Si la cosa no se carga de elementos negativos, la palabra que la nombra tampoco lo será...

jueves, 5 de enero de 2012

La forma en que miramos

Hace poco me contaba una madre de un joven con síndrome de Down que, cuando éste era pequeño, los niños de su clase estaban emocionados porque tenían un compañero chino. La forma rasgada de sus ojos era para el resto algo misterioso e incluso atractivo. También las madres de sus compañeros trataban con dulzura a su hijo y, aunque esto no me lo dijo ella, estoy segura de que, probablemente,  despertase en ellas sentimientos de ternura, cariño y comprensión. Momentos después, la misma madre me contó que su hijo, durante sus años de adolescencia, sufría todas las mañanas por tener que ir al instituto. Sufría porque en el recreo se quedaba solo, porque no seguía las conversaciones de sus compañeros, porque los chicos de su clase salían por la noche y él no, porque no le llamaban por teléfono para participar en sus planes, porque en el autobús nadie se quería sentar con él, etc.
Otros jóvenes con síndrome de Down no tienen tanta suerte y aparece el insulto, los motes despectivos, las agresiones, la marginación. “El chinito” encantador pasa a ser “el tontico, el subnormal, el raro”… 

Me pregunto: ¿en qué momento se produce el cambio? ¿Qué ocurre para que esto suceda? Es el mismo niño, el mismo síndrome de Down… ¿Por qué una diferencia que en un momento encontramos “encantadora” se convierte en una realidad incómoda?

Es frecuente oír a padres y profesionales decir que, cuando los niños son pequeños las diferencias entre ellos no son tan evidentes. De alguna manera, los retrasos o discapacidades pasan desapercibidos y los desfases entre unos y otros no han aparecido de manera clara; digamos que todos “rinden” más o menos igual (desde su punto de vista, no desde el de los padres u otros adultos, claro está). Por eso, los niños juegan juntos, sin ser conscientes de las etiquetas que cada uno lleva (el niño con TDAH, el niño con síndrome de Down, el niño con retraso psicomotor…)
Vuelvo a preguntarme: con el paso de los años, ¿qué es lo que cambia? ¿Es que los niños son unos inconscientes, unos ingenuos, y, a medida que crecen-en edad y sabiduría-, adquieren la certeza de que ellos sí son diferentes?
¿Son las limitaciones de la persona con discapacidad para adaptarse a su contexto lo que genera la indiferencia y/o el rechazo?

O… ¿es la forma en que miramos?


Fotografía: Javier Arcenillas (V Concurso fotografía digital del INICO,  2007)