martes, 25 de septiembre de 2012

Ventana Abierta a la discapacidad

El próximo 28 de septiembre a las 10:00, en el Auditorio MAPFRE (Avda. General Perón 38, Portal B, 2ª planta) de Madrid, se celebrará la Jornada Apoyo Familiar y Discapacidad. 

Toda la información del evento se puede encontrar en esta páginaY si no puedes asistir, comparte y difunde esta información en tu blog, web, twitter, facebook... 

Abre una ventana a la discapacidad. 

#ventanaabierta 
Porque no existe la discapacidad sino la falta de apoyos. 

video

sábado, 22 de septiembre de 2012

Sobre por qué sonrío


Estaba ayer esperando a que el semáforo se pusiera en rojo y a mi lado hacía lo mismo un señor, de unos 40 años, bien vestido, con una camisa de cuadros perfectamente planchada, pantalones de vestir (y con síndrome de Down), del brazo de la que supongo sería su madre. Este señor miraba uno a uno los botones de su camisa, tocando cuidadosamente y muy despacio cada uno de ellos; asintiendo con la cabeza, murmurando algunas palabras que no llegué a oír. Una y otra vez (durante el minuto y medio de espera), pasó lentamente sus dedos, pequeños y gruesos, por cada uno de los botones, realizando pequeños círculos por los bordes. Parecía asegurarse de que cada uno estaba en su sitio, bien cosido, bien atado.

Mientras, los coches pasaban, los autobuses rozaban la acera al dar la curva, la gente hablaba, sonaban las bocinas y se sucedían todos esos ruidos típicos de una ciudad a media tarde. Pero la concentración de este señor a mi lado, ensimismado en los botones de la camisa, estaba muy por encima de todo el alboroto de su alrededor.  

Inconscientemente, le miré, miré a su madre, y les sonreí.

Más tarde, pensando en esto, recordé el título del blog “Si no me conoces, ¿por qué me sonríes?”  Ahora  respondo –en positivo- a la pregunta que encierra esta frase.


Si no conocía al señor de los botones, ¿por qué le sonreí?


Ilustración: César Diez Torres

Lo hice porque me despertó simpatía inmediata, porque me gustó la forma en que miraba cada botón, con cuidado, con delicadeza. También porque me maravilló su capacidad de concentración, la calma con la que pasaba los dedos por cada botón, la tranquilidad con la que realizaba esta tarea.

Le sonreí porque sé que, para conseguir lo mismo que los demás, probablemente, haya tenido que esforzarse el doble. Porque sé que su madre también ha tenido que hacerlo. Y porque esa capacidad de esfuerzo, de perseverancia y de lucha, es digna de admiración.

Le sonreí  porque fue capaz de intrigarme hasta el punto de querer preguntarle “¿están bien cosidos todos los botones?”.

También porque me recordó a todas las personas con discapacidad que tienen costumbres, hábitos, gustos, motivaciones o preferencias que los demás –movidos por nuestro sentimiento de superioridad- tendemos a tachar de tonterías, manías absurdas o “locuras”. Le sonreí como una forma de disculpa por todas esas veces que nosotros, los “más capaces”, les hemos dicho qué tienen que hacer, qué deben pensar, cómo tienen que vestir, qué cosas les tienen que gustar… Por todas las veces que, probablemente, personas de su alrededor (personas que le quieren) le habrán dicho “deja los botones en paz”.

Le sonreí  porque, en ese momento, observando sus movimientos, comprendí que no son ellos quienes no han entendido al mundo sino al revés.  

viernes, 14 de septiembre de 2012

4 preguntas sobre la autodeterminación


(1) ¿Qué no es la autodeterminación?

* No es un programa, contenido, currículo o metodología determinada
* No es solamente un conjunto de habilidades y conductas observables
* No es sinónimo de independencia o autosuficiencia
* No es una característica que “se tiene o no se tiene"
* No es exclusiva de personas de una determinada edad ni capacidad
* No es exclusiva de la vida adulta
* No conduce siempre a resultados positivos ni al éxito en todas las tareas y actividades
* No se demuestra únicamente realizando elecciones

(2) ¿Qué es la autodeterminación? 

ü Es un proceso que varía de una persona a otra, según el significado que para ella tenga una “vida plena”
ü Es un derecho universal y una necesidad interna que todos tenemos
ü Es una meta educativa prioritaria para las personas con discapacidad intelectual
ü Es resultado de la interacción entre competencias individuales y factores del entorno
ü Es el camino hacia una vida de calidad, acorde con las preferencias e intereses propios
ü Es una meta que requiere de apoyos sistemáticos
ü Es sinónimo de “interdependencia” (nadie logra ser autodeterminado solo, aislado de los demás)
ü Es una meta posible aunque algunas decisiones y elecciones dependan de terceras personas




(3) ¿Cuáles son los valores que promueven la autodeterminación?

El respeto
Supone dejar de ver a la persona con discapacidad como sujeto digno de compasión y reconocerla como a un otro, con derechos, obligaciones, aspiraciones, preocupaciones y percepciones propias.

La elección personal
Las personas con discapacidad, habitualmente, cuentan con escasa oportunidades para elegir, incluso en aquellas áreas y actividades cotidianas (qué comer, cómo vestirse, con quién salir, en qué gastarse su dinero, etc.). El control sobre aspectos como estos determina, en parte, la satisfacción con la propia vida.

Los apoyos
La autodeterminación es un proceso que requiere tiempo, aprendizaje y, sobre todo, apoyos. Sigue siendo un reto lograr contextos –sociales, familiares, comunitarios, laborales- capaces de responder a las necesidades de autodeterminación de las personas con discapacidad.

Oportunidad y riesgo
La persona con discapacidad, como el resto, necesita asumir riesgos, aprender a partir de sus errores, experimentar nuevas situaciones, acceder a estímulos variados, etc. Limitar sus oportunidades para todo ello, supone negarle muchas experiencias significativas y enriquecedoras.

(4) ¿Qué retos plantea el concepto de autodeterminación?

Sobre todo, un cambio de perspectiva:


Dejar de ver a las personas con discapacidad como incapaces de participar en el desarrollo de su propia vida, y verlas como sujetos con talentos, habilidades y fortalezas
Dejar de pensar en programas a los que la persona con discapacidad tiene que adaptarse y preguntarle por lo que ella quiere
Pasar del control externo y experto a la capacitación de la persona (empowerment)




(Imágenes tomadas de la página de Learning Disabilities Partnership Board)

sábado, 1 de septiembre de 2012

Revolución que nunca llega... y que siempre estuvo allí


Se oye hablar mucho de la revolución de la enseñanza, de los nuevos modelos educativos que deberíamos implantar.

“Los niños no aprenden, no se valora el esfuerzo, la escuela está anticuada, proporciona una instrucción obsoleta, necesitamos respetar los intereses del alumno, partir de sus conocimientos, promover su autonomía y creatividad…” Todas estas ideas se reciben con entusiasmo, por su aparente aire de novedad y cambio.

Pensando acerca de estas cuestiones y reflexionando sobre el sentido de las competencias funcionales (aquellas que tengan un impacto real en la vida del alumno), me encuentro con el siguiente texto de Pestalozzi, uno de los padres de la pedagogía.

“En tanto los maestros no se tomen la molestia o no sean capaces de infundir en sus alumnos un vivo interés por aprender, no tienen derecho a quejarse de su falta de atención ni de la adversión de algunos niños hacia la enseñanza. Si pudiéramos ser testigos del indescriptible aburrimiento que invade el alma infantil cuando se pasan un tras otra las fatigosas horas ocupándose en cosas que no causan ningún aliciente en los niños, ni pueden parecerles de alguna utilidad, y si quisiéramos acordarnos de esos mismos hechos que nos ocurrieron en nuestra propia infancia, no nos extrañaríamos más de la pereza del escolar que se arrastra hacia la escuela como una babosa…”
Pestalozzi, J. H., Cómo Gertrudis enseña a sus hijos (1801).

De repente, me siento muy culpable de no haber escuchado a Pestalozzi hasta más de 200 años después… Y espero que la revolución de la que tanto hablamos no tarde tanto en llegar.