miércoles, 26 de junio de 2013

El derecho a conocerse a uno mismo

Varias veces he escuchado a padres y madres asegurar que prefieren que sus hijos no sean conscientes de su discapacidad: 

... estoy contenta de que tenga tal nivel de discapacidad que no se da cuenta...
... mi hija, afortunadamente no tiene conciencia de que es diferente...
... si se diera cuenta, sufriría mucho más, vería todo lo que le es negado...
... prefiero que no sienta que es diferente, me parece mucho sufrimiento...
...compararse con los demás creo que para ella sería angustioso...

Este hecho, en parte discutible (personas con discapacidades muy severas también se sienten, se saben diferentes…), refleja un miedo comprensible de las familias que hay que redirigir. Las personas con discapacidad tienen derecho a conocerse, en sus diferencias y en sus similitudes con el resto. El problema no es saber que se tiene una discapacidad, el problema es pensar que uno es su discapacidad. Que la sociedad no respete al diferente, no lo trate con justicia o lo aparte, no es culpa de la diferencia en sí misma sino de aquellos que mantienen esa actitud. Por lo tanto, la solución no es “tapar” la discapacidad o proteger a la persona para que no se dé cuenta (algo extremadamente difícil…) sino cambiar y educar a su entorno.

Como padre, madre o profesional el primer paso para trabajar este tema (el conocimiento de la discapacidad) es conocer las percepciones que tiene la propia persona. Esto se puede hacer preguntándole directamente, abordando cuestiones como: ¿sabes por qué vienes a este colegio / centro / actividad?, ¿sabes qué es la discapacidad, ¿qué tienes diferente a otros chicos / personas de tu edad?, ¿qué cosas no puedes hacer solo?, ¿por qué?, ¿para qué necesitas ayuda?, ¿por qué? Escuchar también es fundamental: mamá, ¿por qué me miran?, ¿qué me pasa?, ¿cuándo me voy a curar?, ¿qué tengo en la cabeza? Todas estas preguntas (reales) son señales de se está percibiendo cierta diferencia y, en ese sentido, nos indican una necesidad de información que debemos atender y no esconder.

Si el nivel comprensivo y expresivo de la persona no nos permite dialogar sobre estos temas, entonces hay que aprender a observar. Por ejemplo, cuando se cruza con otras personas con discapacidad, ¿se fija en ellas?, ¿le llaman la atención?, ¿nos dirige hacia ellas? (emite sonidos, señala, les mira…). Durante la adolescencia, podemos fijarnos en si cuando está cerca de personas de su edad, sin discapacidad, tiene alguna reacción (se esconde, se agacha, le da vergüenza…). Se puede observar también el tipo de reacciones al estar en grupos de personas sin discapacidad y con discapacidad (dónde se encuentra más tranquila, relajada, dónde disfruta más, está incómoda en algún momento…)

Por último, es importante recordar que el autoconocimiento va mucho más allá. La discapacidad sólo es una parte del reflejo que la persona tiene que ver al mirarse al espejo.

Porque no es lo mismo tener discapacidad que ser "un discapacitado". 


Sergio López Concurso Fotografía INICO


Javier Arcenillas Concurso Fotografía INICO


Mar Margalef Concurso Fotografía INICO


María Emilia Pérez Concurso Fotografía INICO

martes, 18 de junio de 2013

Otra mirada sobre la autodeterminación


La autodeterminación ha sido analizada desde diferentes perspectivas teóricas y prácticas: la educación especial, las teorías del aprendizaje autodeterminado, la psicología positiva, etc. Todos estos puntos de vista nos ayudan a reflexionar sobre nuevas maneras de apoyar a las personas con discapacidad intelectual para tener una vida más plena.


La Teoría de la motivación humana explica la autodeterminación partiendo de una idea básica: el ser humano es un agente motivado internamente, que tiende –de manera natural- a actuar según intereses y valores propios, a controlar sus contextos y a plantearse metas personales. Según esta teoría, es necesario cubrir tres necesidades psicológicas para un desarrollo adecuado: (1) Sentido de competencia, (2) Autonomía y (3) Sentido de pertenencia. Igual que el resto, las personas con discapacidad intelectual necesitan satisfacer dichas necesidades y, con frecuencia, esto depende del apoyo que reciban por parte de sus entornos. Reflejo una lluvia de ideas sobre estos tres conceptos (aunque merecerían una reflexión mayor): 


(1)     Competencia


 Es el sentimiento de ser capaz de hacer frente a las demandas del día a día y superar los retos diarios. Enfrentar a la persona con discapacidad intelectual continuamente a tareas excesivamente difíciles, le conducirá a la frustración. Enfrentarla a tareas excesivamente fáciles, le aburrirá y limitará la mejora de sus capacidades. Como en casi todo, en el punto medio se encuentra la virtud. Esto es, tender a la excelencia, con los pies en el suelo.Como se suele decir, hacer lo deseable posible.




(2)     Autonomía

Con frecuencia, se define la autodeterminación como hacer que pasen cosas en tu vida (que no es lo mismo que control,  independencia física, egoísmo, ni que libertad absoluta). Todos necesitamos sentir que somos nosotros el punto de partida de nuestras metas y, en definitiva, que somos quienes marcamos el rumbo de nuestra vida (aunque, inevitablemente, haya sucesos que se escapen a nuestro control o incluso requiramos de grandes apoyos para ser autónomos). 




(3)     Pertenencia 

También todos necesitamos experimentar un sentido de conexión y cercanía con los demás –padres, iguales, profesores, comunidad…-. Este sentimiento aporta seguridad emocional, motiva a asumir riesgos y favorece la internalización de normal sociales. Las personas con discapacidad forman parte, igual que tú y que yo, de la sociedad. Y esta afirmación no admite peros. Dejar fuera al diferente nos convierte en sociedades falsas, segregadoras y empobrecidas. 


viernes, 7 de junio de 2013

¿La vida perfecta...?

Muchos padres y madres de personas con discapacidad intelectual afirman que esta situación (la llegada de una persona diferente), les ha enseñado, sobre todo, a valorar las cosas realmente importantes de la vida. A disfrutar con pequeñas -grandes- alegrías y logros. A no dejarse llevar por deseos de falsa felicidad que son los que, en parte, dirigen a muchas personas.
La ambición económica, el éxito profesional, la belleza física, la productividad, la independencia más absoluta, el hacer siempre, y en todo lugar, lo que a uno le apetece...
Con frecuencia se dice que, ante el nacimiento de un niño con discapacidad, los padres pasan por una etapa de duelo, motivada por la pérdida del hijo soñado. Su visión de un niño “perfecto”, dicen, debe ser sustituida por la de su hijo con dificultades. El gran descubrimiento que los padres hacen, conforme superan esta crisis inicial, es que ese niño recién llegado –con todas y cada una de sus dificultades- no es el niño equivocado. Se dan cuenta que lo erróneo era su definición de la vida perfecta, del hijo perfecto. Y así comienzan a apreciar el valor de detalles que para otros pasan desapercibidos. Y mientras el resto del mundo sigue moviéndose al son de ambiciones y deseos extraños, ellos pasean al ritmo de la discapacidad.

Y entienden que no se trata de cambiar la vida para alcanzar la "perfección" sino de encontrar la perfección en la vida que tenemos.