jueves, 28 de febrero de 2013

Razones para la sobreprotección


Si queremos que las familias sean un apoyo eficaz para la autonomía y autodeterminación de sus hijos con discapacidad intelectual, una de las primeras tareas consiste en analizar las dificultades que encuentran para llevar a cabo esta misión. 

La imagen que acompaña esta entrada recoge algunas de ellas.

¿Por qué los padres y madres no dejan elegir a sus hijos con discapacidad? ¿Por qué les sobreprotegen? ¿Qué barreras encuentran para promover su autonomía? ¿Cómo limita el entorno familiar la independencia de la persona con discapacidad? ¿Con qué están relacionadas estas limitaciones?
 

viernes, 22 de febrero de 2013

De los hijos dóciles a los contestatarios


Reflejo en esta entrada una reflexión surgida durante una sesión de formación con padres, madres y profesionales de la asociación Asprodema de Logroño, durante esta semana.

Contó un profesional que hace años comenzaron a trabajar desde el servicio de ocio el desarrollo de las habilidades de autodeterminación de sus usuarios: preguntándoles sobre sus actividades favoritas, apoyándoles para escoger a sus profesionales de referencia, priorizando sus preferencias por encima de otras cuestiones organizativas, etc. Al explicarle a una madre los resultados positivos que este trabajo estaba dando con su hija, su reacción fue la siguiente…

¡Cuidado, a ver si ahora me la vais a convertir en una contestataria…!


Contestatario/a: Que polemiza, se opone o protesta, a veces violentamente, contra algo establecido

Esta espontánea frase da lugar a varias reflexiones:

- Aún hoy, a pesar de todos los avances en relación a la igualdad, seguimos juzgando a las personas con discapacidad intelectual de un modo diferente al resto (incluso desde su propia familia). Todavía muchos  padres valoran en sus hijos aspectos que, para el resto de la población, son poco deseables… Por ejemplo, no es infrecuente oír a padres hablar de las cualidades de sus hijos en términos como es muy bueno, muy dócil, no ofrece resistencia a casi nada, es fácil convencerlo (Pensemos en cualquiera de nosotros diciendo Me casé con mi marido porque era muy dócil…)

- Exigimos a las familias que se adapten a diversos cambios que, por otra parte, se suceden de forma muy rápida. Pedimos a los padres que abandonen un modelo de protección (que durante años ha sido el adecuado) y pasen a un modelo de autonomía y autodeterminación. Estas exigencias, lógicamente, se reciben con cierta inseguridad y sorpresa (Tantos años diciendo que tengo que proteger y defender a mi hijo y ahora me dicen que debo dejar que se defienda solo…). Por lo tanto, es natural –y poco preocupante- encontrar cierta resistencia al cambio.

- Las personas con discapacidad, con frecuencia, se han acostumbrado a que sean otros quienes decidan y hablen por ellas. También en su caso es lógico cierto desconcierto cuando, después de tanto tiempo, todo el mundo les pregunta qué quieren hacer, cómo se sienten, qué quieren elegir, cómo quieren vivir… (Si es tan importante, ¿por qué nadie me lo había preguntado antes?)

Incluso teniendo en cuenta estas pequeñas resistencias al cambio, no podemos olvidar que la meta es siempre: los derechos de las personas con discapacidad.

Su derecho a asumir el control. 

Su derecho a dejar de ser personas dóciles y-por fin- convertirse en personas contestatarias. 

lunes, 18 de febrero de 2013

¿Cómo influye la familia en el camino hacia la autodeterminación?

Cuando se ofrecen pautas de actuación para que las familias apoyen la autodeterminación de una persona con discapacidad, es necesario preguntarse: ¿De qué modo el contexto familiar influye en el aprendizaje y ejercicio de estas competencias? Para comprender esta cuestión se puede tomar como marco la Teoría de sistemas según la cual existen cuatro elementos que condicionan la autodeterminación
1. CARACTERÍSTICAS PROPIAS DE LA FAMILIA
2. SISTEMAS DEL RELACIÓN ENTRE LOS MIEMBROS
3. NECESIDADES DE  LA FAMILIA Y DE CADA MIEMBRO
4. ETAPA O CICLO DE VIDA FAMILIAR

Cada uno de estos elementos engloba diversas variables que, además, son propias y únicas de cada familia. Sería conveniente conocer aquellas variables significativas que expliquen por qué las familias promueven, o no, la autodeterminación de sus miembros. Es decir, cuáles son las variables que actúan como barreras, o facilitadores, de las conductas autodeterminadas. 
En futuras entradas analizaremos más detenidamente cada uno de estos elementos para tener una visión adecuada sobre las influencias que la familia ejerce en la conducta de la persona con discapacidad. 



jueves, 7 de febrero de 2013

Aprender a comunicarse

Expresar y comunicar nuestros pensamientos, opiniones, estados de ánimo, preocupaciones, alegrías y necesidades es un componente básico de la autodeterminación. Durante los primeros años de vida el niño, poco a poco, aprende y adquiere un sistema de comunicación que le permite relacionarse con los demás en diversos contextos (escuela, casa…). Los niños con discapacidad, dadas sus dificultades, pueden tardar más tiempo en desarrollar sus habilidades de comunicación. Además, es frecuente que también reciban menos oportunidades para expresarse, participar en conversaciones, transmitir sus sentimientos, etc.


Estrategias para padres
1. Habla con tu hijo acerca de las emociones. Etiqueta sus sentimientos en situaciones concretas e intenta identificar el origen del estado de ánimo. Por ejemplo, estás enfadado porque tu hermano te ha quitado el juguete, estás triste porque no puedes ir al cumpleaños de tu amigo  A la vez, enséñale estrategias para afrontar cada situación. Modela los pasos para resolver problemas: ¿por qué te has enfadado?, ¿qué puedes hacer?, ¿qué paso tienes que dar?, etc.

2. Refuerza el vocabulario de tu hijo acerca de emociones y sentimientos (alegre, triste, preocupado, frustrado, enfadado, asustado…) Ten en cuenta las dificultades de tu hijo y sírvete de herramientas como pictogramas, fotografías, símbolos… Entrena con tu hijo el reconocimiento de cada emoción (cuando estoy enfadado me pongo rojo, las cejas se tuercen, aprieto los labios…)

3. Enséñale a tu hijo estrategias concretas que faciliten la comunicación con los demás. Por ejemplo, enséñale a mirar a los ojos, a hablar claro… Dale la oportunidad para que practique sus habilidades en situaciones reales, conocidas para él. Por ejemplo, comprando el pan.

4. Investiga con tu hijo diferentes formas de comunicarse con los demás (además del contacto directo). Prueba las redes sociales para comunicaros con la familia o amigos. Utiliza medios diversos para comunicar noticias o simplemente establecer un contacto: cartas, postales, notas en casa, mensajes de texto, mensajes de voz…

5. Aprende formas alternativas de comunicación si las dificultades en el lenguaje son severas. Presta atención al lenguaje corporal de tu hijo. Comienza estableciendo señales sencillas para comunicar estados concretos (tengo sed, estoy cansado, quiero jugar, me alegro de verte…). Observa otros aspectos que tu hijo utiliza para comunicarse (si hace un ruido determinado, si alza la voz, si hace un movimiento repetitivo…).

6. Sírvete de sistemas aumentativos / alternativos de comunicación. Un ejemplo: ARASAAC. Aprovecha las oportunidades que brindan las nuevas tecnologías para facilitar la comunicación. Déjate asesorar por expertos en la materia e investiga, prueba y experimenta diferentes modalidades. Un ejemplo: DIME TECNOLOGÍA.

7. Dale tiempo a tu hijo para responder a tus preguntas, no contestes por él a terceras personas, repite si es necesario, dirígete a él de forma clara (mirándole a los ojos, un enunciado en cada petición o pregunta…)

8. Anima a tu hijo a participar en conversaciones haciéndole preguntas abiertas para que pueda dar una respuesta extensa (y no simplemente “sí” o “no”). Por ejemplo, ¿de qué va esta película?, ¿qué podemos hacer el fin de semana?

9. Respeta los tiempos y espacios privados de tu hijo. Es silencio es también una forma de comunicación.

10. Aprende a apreciar todas aquellas formas de comunicación y expresión de emociones que tiene tu hijo. A través de dibujos, música, etc. Aprende a observarle y a interpretar todas las “señales” que te envía, sea cual sea el medio.

Ante todo, recuerda que tu hijo necesita más tiempo y más apoyo para adquirir y practicar sus habilidades de comunicación. Y recuerda también que cada actividad, situación o dinámica familiar es un momento perfecto para conseguirlo





domingo, 3 de febrero de 2013

Sobre Confesiones de un Caracol


La mejor manera de aprender sobre la diversidad es escuchar a alguien que convive con ella día a día. Por eso, comparto este escrito: Confesiones de un caracol. Vivencias en tono Asperger, de Leonardo Caracol.  A lo largo de estas páginas, Leonardo describe cómo percibe el mundo que le rodea, bajo el prisma de una de sus peculiaridades (sólo una): el síndrome de Asperger. Recojo los siguientes fragmentos que creo pueden hacernos entender mejor esta realidad:

El día que uno toma conciencia del Asperger y visualiza lo que significa, puedes elegir dos caminos: aislarte en tu Asperger y usarlo como una excusa permanente para alejar a todos los neurotípicos “inferiores” o establecer relaciones normales (…) y que los que te amen se adapten,  y tú a ellos 

Cuando vas a hablar de personas que tienen Síndrome de Asperger, debes tener claro que todos somos distintos, no somos robots hechos a la imagen y semejanza de los estudios de Hans Asperger. Al contrario, somos diversos y únicos, no todos somos amantes de las matemáticas, no somos computadoras, somos personas que tienen Asperger, una condición que sólo nos hace percibir y expresar a veces de manera distinta. 

¿Qué pasa cuando uno percibe las cosas de forma diferente, cuando siente de forma diferente, cuando se expresa en forma diferente, cuando tu actuar no es como el de los demás…? Ese es en esencia el tema de fondo y es lo que causa el gran conflicto, convertirte en forma constante en la persona (..) que no es como los demás y no hace lo de los demás
 
Antes del diagnóstico era muchas cosas y de pronto solo pase a ser un Asperger con algunas habilidades y comprendí que el mundo necesita etiquetar, que existe la necesidad irritante de que cada persona que es distinta lleve un logo que le identifique como una anormalidad justificada dentro de algún parámetro físico, social, psiquiátrico, etc. (…) Así que para el mundo mi identidad desaparecía y sólo me volvía un Asperger mas.

Especialmente, me quedo con las últimas palabras del autor que sintetizan su intención al escribir estas confesiones y que reflejan muy bien qué es esto de la diversidad

No pretendí ni hablar de personas superiores ni inferiores, sólo de personas distintas, que sienten a veces de forma distinta, que entienden tus palabras de forma distinta, que expresan sus emociones de forma distinta, dicen sus ideas de forma distinta (…)

Soy una persona distinta, sólo eso, soy Leonardo y el Asperger es un accidente más en la historia de mi vida.

Para los que quieran conocer el cómo y por qué Leonardo se identifica con un caracol que sigan su rastro…

@amasperger
@LeoCaracol