domingo, 28 de abril de 2013

Pasos para evitar que su hijo se convierta en alguien autodeterminado...


Después de cierto tiempo viendo qué cosas puede hacer un padre / madre para apoyar la autodeterminación de su hijo con discapacidad intelectual, cambiamos la perspectiva. Aquí dejo un listado de ideas sobre cómo convertir a la persona en alguien dependiente y con poco control sobre su vida. Porque saber qué no tenemos que hacer, también es útil…

Evita, por todos los medios, que se equivoque. Si hace falta, no dejes que se implique en tareas difíciles, toma las decisiones por él y no permitas que corra ningún riesgo.

Protégele de cualquier frustración. Ante todo, valora que esté tranquilo, sin preocuparse por nada, ajeno a los problemas.

Dile que es importante que exprese su opinión pero luego no le escuches cuando participe en las conversaciones, no tengas en cuenta sus aportaciones o no le permitas que muestre su enfado o desacuerdo con tus ideas.

Evita que asuma cualquier responsabilidad en casa. No le asignes tareas para hacer, ni siquiera que sean adecuadas a sus capacidades. Cuantas menos cosas haga, mejor (no dejes que se haga la cama, ni que ponga la mesa, ni que ordene su habitación…). Repítete a ti mismo que “para que lo haga mal, mejor lo hago yo…”

Ante todo, es importante que no se hable de discapacidad en casa (y mucho menos delante de tu hijo). Si te pregunta, miéntele o cambia de tema. Si se cuestiona por qué es diferente, no le menciones su discapacidad.

Céntrate únicamente en los resultados, no valores los esfuerzos de tu hijo para realizar una actividad. Si no consigue el objetivo final, no le felicites, ni premies el proceso. Apunta esta actividad en tu lista mental de “cosas que no puede hacer mi hijo….”

No dejes que tu hijo interactúe con otras personas, sobre todo fuera del entorno familiar. Si estáis en una tienda, no le dejes pedir a él, si alguien le pregunta cómo está, responde por él, si otros le saludan, responde tú…

Exígele a tu hijo cosas que no puede conseguir o excesivamente difíciles para él (por ejemplo, no ensuciarse al comer, o permanecer quieto durante 2 horas en un cine, o hacer la cama sin dejar arrugas en la sábana) pero sigue sustituyéndole en tareas como elegir su ropa, peinarse, decidir cómo pasar el tiempo.

No le dejes tomar decisiones, no está preparado, no sabe, se va a equivocar, tú sabes qué le conviene, tú le conoces bien, no sabe lo qué quiere… No hagas caso a quién diga lo contrario, la sobreprotección es tu máxima. 

Intenta que sea “normal”. Muestra tolerancia cero hacia conductas que te parecen absurdas o poco normalizadas. Por ejemplo, guardar los azucarillos de las cafeterías en una caja, o dejarse en pan para el final en cada comida… Mientras tanto favorece otras actividades o conductas infantiles (en su manera de vestir, en sus juguetes, en la manera de hablarle…). Repite una y otra vez, que tu hijo será siempre como un niño.

Finalmente, convéncete de que tu hijo no necesita mucho para ser feliz. Porque, al fin y al cabo, no se da cuenta de nada. Y, porque aunque digan lo contrario, no es como los demás…




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martes, 16 de abril de 2013

Autodeterminación para todos

¿Cómo podemos ayudar a las personas con discapacidades severas?  

Cuando hablamos de autodeterminación existe un error frecuente que es pensar que esta es una meta reservada para aquellos que más capacidad tienen. Tendemos a ver la autodeterminación, incluidas las familias, como sinónimo de autonomía, independencia o autosuficiencia. Pensamos que la persona autodeterminada es la que tiene el control absoluto, la que es capaz de “manejarse” sin ayuda de terceros, tomando decisiones complejas y trascendentes. 

Desde este punto de vista –reduccionista-, las personas con discapacidades severas nunca llegarán a ser autodeterminadas. De hecho, muchos padres valoran la autodeterminación como un derecho universal y  una meta deseable, pero, sin embargo, como un logro totalmente alejado de la vida de sus hijos... Está muy bien, ojala ocurriera, pero sé que nunca va a pasar… Esta falta de confianza viene determinada, en parte, por las propias dificultades de sus hijos pero también por la falta de comprensión acerca del significado real de este concepto y de las implicaciones en la vida de las personas con mayor discapacidad. Una pauta que puede orientarles es la siguiente: 

Con las personas con discapacidades severas e importantes dificultades para la comunicación, debemos guiarnos por el principio de participación parcial. Esto es: aunque una persona no pueda realizar todos los pasos de una tarea, es probable que, al menos, pueda aprender un paso o actividad. Dándole la oportunidad de participar en dicho paso (por pequeño que sea) estaremos maximizando su autodeterminación. Este proceso de guiar a la persona a lo largo de una tarea es lo que llamamos aprendizaje autodirigido.

Autor: Juan Manuel Larumbre (V Concurso Fotografía INICO)

Y, ¿cómo llevamos a la práctica el principio de participación parcial? Algunas pistas…



Regulación con pistas: dividir el proceso en tareas, breves, observables, sencillas (atomizar la meta final). Utilizar apoyos visuales.
Autoinstrucciones: enseñar a la persona a decirse a sí misma frases que le vayan guiando. "Lo primero... Luego tengo que... Al final..."  Se pueden memorizar frases hechas y servirse de apoyos visuales. 
Autosupervisión: controlar el nivel de logro de cada paso. La forma en que la persona puede realizar esta supervisión dependerá mucho de sus propias capacidades. Por ejemplo, puede consistir en anotar en un panel, poner una marca en una foto, colocar una pegatina en el calendario, tachar en la agenda el paso, meter una canica en un bote...
Autoevaluación: finalizada la tarea o actividad, podemos realizar un repaso para ver si la hemos completado con éxito o hemos cometido fallos. Igual que antes, la manera concreta en que haremos esto dependerá de la persona (por ejemplo, si hemos llenado el bote de canicas es que hemos acabado…)
Autorrefuerzo: enseñar a la persona a premiarse con refuerzos positivos para ella, una vez conseguido el objetivo. 

jueves, 11 de abril de 2013

Sustitución, definitivamente, no es la solución...


Puede que, a veces, como padre protector, hable por su hijo. Puede que, de vez en cuando, por ejemplo, responda por él cuando le preguntan algo, hable de él en tercera persona aunque esté delante o tome pequeñas decisiones diarias en su lugar. Seguramente, todo ello con la mejor intención. Otras muchas ocasiones, probablemente, le de a elegir y le anime a tomar decisiones. Aunque si no le gusta aquello que ha elegido o piensa que no es lo que más le conviene, acabe por cambiar su elección, convenciéndole de que es por su bien

No te tomes ahora una mandarina que vamos a comer en 15 minutos, ponte el jersey rojo que combina mejor con el pantalón, no te vas a desapuntar de baile porque te viene muy bien hacer ejercicio, ese programa de televisión es aburridísimo, mejor este otro, no puede ser que te guste el fútbol tanto si yo lo odio, ni se te ocurra decirle a la peluquera que te corte más el pelo, no pidas un café que luego se te quita el sueño…

Y suma y sigue...


Pero… ¿qué riesgo físico, psicológico o moral tiene, por ejemplo, combinar un pantalón rojo con un jersey naranja? ¿O no comer un día porque nos hemos quitado el hambre a base de galletas en el desayuno? Como padre / madre, ¿puede asumir ese riesgo?

Sustituir a la persona con discapacidad intelectual en múltiples aspectos de su vida es una tendencia muy extendida y poco recomendable.  La autodeterminación es, básicamente, contar con apoyos necesarios y suficientes para tomar decisiones, sin influencias externas innecesarias y excesivas.

Las consecuencias de hablar por su hijo/a con discapacidad, desde pequeño, son profundamente negativas. Si no le deja hablar, expresarse, equivocarse, experimentar... aprenderá pronto a callar. Aprenderá a pasar desapercibido. Y una vez dentro de esa burbuja en la que otros deciden por nosotros, es muy difícil salir.