miércoles, 25 de mayo de 2016

De los sobreprotegidos a los abandonados

Durante dos meses voy a estar trabajando en Puebla (México), gracias a una beca del programa Becas Iberoamérica para Jóvenes Profesores e Investigadores del Banco Santander, para llevar a cabo un proyecto de investigación sobre calidad de vida de familias con niños con discapacidad*.

Por este motivo, estoy en contacto con centros, maestros, organizaciones y escuelas que atienden a niños con discapacidad y a sus familias. Hace unos días conversaba con una directora de una de estas escuelas (un centro público que atiende a alumnos/as con discapacidades severas y/o múltiples, que “no tienen cabida” en las escuelas ordinarias). Normalmente, son niños cuyas familias no tienen muchos recursos y que, con frecuencia, están en una situación de especial vulnerabilidad. Esto me contaba:
Las maestras tienen muchas dificultades para atender a los niños/as. Es un trabajo complicado, la falta de estabilidad, las evaluaciones externas, la falta de formación, la gravedad de las discapacidades, etc. Una de las dificultades mayores es la de atender a las familias. Entre nuestros niños tenemos de todo, puedes ver los dos extremos: los sobreprotegidos y los abandonados.
Las madres de los primeros (los sobreprotegidos) se quedan todo el día fuera de la escuela, en la calle, al sol, durante horas. Vigilantes, asomándose, para ver qué hacemos con sus hijos. No se fían. Algunas se cuelan en la escuela, se inventan excusas para entrar. Incluso han llegado a pedirme que las deje estar dentro a cambio de limpiar gratis las clases, o lavar los trastos… En cambio, los niños abandonados dejan de venir durante días. O llegan con el uniforme , pero sin ropa interior. No traen los útiles para la escuela, vienen sin almuerzo… A algunos para matricularlos, les hemos tenido que hacer partida de nacimiento, porque no tenían. A veces, tenemos que recordar a las familias que sus hijos tienen el derecho y el deber de acudir a la escuela. De tener una educación…
Una vez más, vemos cómo la discapacidad en sí misma no es un problema individual, no es un factor que siempre afecte a la vida de la persona de la misma manera. Las oportunidades -o la falta de las mismas- que el contexto ofrece a los niños con discapacidad son clave para su aprendizaje, su desarrollo, su bienestar. Y ahí encontramos de todo. Los sobreprotegidos. Y los abandonados. 

La misma discapacidad y vidas muy diferentes. Qué difícil es lograr un equilibrio. En cualquier parte del mundo.


*Aprovecho para agradecer públicamente la ayuda recibida, por si alguien del banco Santander se pasa por aquí (nunca se sabe…). 

miércoles, 11 de mayo de 2016

¿Holanda o Beirut?

Seguramente, casi todos conozcáis el relato Bienvenidos a Holanda, de Emily Kinsgley, relato que con frecuencia se utiliza con los padres que se enfrentan por primera vez a un diagnóstico. En dicho relato (podéis leerlo aquí, en el blog de Cappaces), la llegada de un niño con discapacidad se compara con un viaje inesperado. Un cambio de destino, un ajuste de expectativas.


Algunas familias encuentran en este relato una versión un tanto edulcorada de la realidad. A veces, la llegada de la diversidad, no es simplemente un cambio de destino, no es viajar a un país distinto; es ir a otro planeta, dar la vuelta a la vida por completo o, como se explicaba en el anterior post, sufrir un vendaval, cinco tornados y siete huracanes. Las familias viven experiencias diversas y no podemos asumir que todas pasan por lo mismo, al mismo tiempo, por los mismos motivos; ni que requieren las mismas soluciones y los mismos apoyos.

Quizá por eso, Susan F. Rzucidlo, madre de una persona con un autismo severo, se decidió a escribir Bienvenidos  a Beirut, una versión más oscura, combativa y cruda del relato de Kinsgley. Para ella, el autismo supuso entrar en combate de repente, saltar a las trincheras, sin preparación, sin ejército, sin armas, simplemente con la convicción de que –algún día- ganaría la guerra. 

Reproduzco, a continuación, el relato (es una traducción aproximada, se puede encontrar la versión original aquí). 

A menudo me preguntan cómo es criar a un hijo con autismo. Para que toda esa gente que no ha compartido esta experiencia única , lo entienda e imagine cómo se siente, es algo así…   
Ahí estás tú, feliz, en tu vida, con un pequeño o dos a tus pies. Tu vida es completa y buena. Uno de tus niños es un poco diferente del otro, se parece a tu familia política… Pero, oye, tú los elegiste…  No puede ser tan malo.

Un día aparece alguien por detrás, te cubre la cabeza con una bolsa negra. Empieza a pegarte en el estómago, trata de arrancarte el corazón. Estás aterrorizado. Pataleas y gritas, tratando de escapar, pero son demasiados. Te dominan, te meten en el maletero de un coche. Magullado y aturdido, no sabes dónde estás. ¿Qué te va a ocurrir? ¿Sobrevivirás? Ese es el día en que recibes el diagnóstico: TU HIJO TIENE AUTISMO.

Así que estás en Beirut, has caído en medio de una guerra. No conoces el idioma, no sabes qué está pasando. Las bombas caen a tu alrededor: “Diagnóstico de por vida” “Daño neurológico”. Las balas siguen pasando zumbando…: “Madres nevera”… “Lo que necesita es un buen tortazo para espabilar”…. Tu adrenalina se dispara a medida que el tiempo pasa, y hay menos oportunidades para la “recuperación”. Estás segurísimo de no haber firmado esto, quieres acabar con esta situación y AHORA! Dios ha sobreestimado tus capacidades. Por desgracia, no hay nadie a quien puedas enviarle tu dimisión.   
Te habías portado bien a lo largo de tu vida… Bueno, lo intentaste… Nunca antes habías oído hablar del autismo. Miras a tu alrededor y todo parece seguir igual. Igual pero diferente. Tu familia es la misma. Tu niño es el mismo. Pero ahora tiene una etiqueta y tú tienes un trabajador social, asignado a tu familia. Te llamará pronto. Te sientes como una rata de laboratorio que han dejado de repente en un laberinto. Justo cuando empiezas a comprender el primer paso (atención temprana), te empujan al siguiente nivel (la escuela).  Para no ser menos, siempre hay un laberinto médico. Un laberinto del que casi nunca se sale. Siempre hay algún nuevo medicamento milagroso por ahí. Oyes que ayuda a algunos niños, ¿ayudará al tuyo? Encontrarás muchos padres que, como tú, están recorriendo el laberinto. Quizá en otro nivel. Contar con los demás padres te ayudará en el día a día. Esta situación realmente es un asco, pero todavía quedan buenos momentos por vivir. ¡Advertencia! Llegarás a desarrollar un sentido del humor un tanto extraño…   
De vez en cuando, te alcanza una bala o una bomba. No te matan, pero sí te dejan heridas abiertas. Tu hijo tiene regresiones sin motivo aparente, y lo sientes como una patada en el estómago. Algún matón se burla de él, y a ti te duele el corazón. Te excluyen de varias actividades por causa de tu hijo, y lloras. Tus otros hijos se avergüenzan de su hermano con discapacidad, y suspiras. Los apoyos médicos se niegan a proporcionar terapias continuas, y tu presión arterial sube. Los brazos te duelen de sujetar el teléfono mientras esperas a hacer trámites con doctores, terapeutas, que tienen el poder de mejorar o destruir la calidad de vida de tu hijo con un simple trazo en un papel. Estás agotado porque tu hijo no duerme. Sin embargo, todavía hay esperanza. Hay nuevos medicamentos. Hay investigaciones en marcha. Hay intervenciones que sí funcionan. Gracias a Dios, muchos otros lucharon duro antes de que tú llegaras.

Tu hijo hará progresos. Cuando hable por primera vez, puede que no sea hasta los 8 años, tu corazón se acelerará. Sabrás reconocer el milagro y te alegrarás. Cada pequeña mejora supondrá un gran salto para tu familia. Te maravillarás ante los logros del “desarrollo típico” y te darás cuenta de lo increíble que es. Conocerás el dolor, como pocos. Pero también la alegría, como pocos. Te encontrarás ángeles en los parques que serán amables con tu hijo, sin que tú se lo hayas pedido. También habrá enfermeras, y médicos, que tratarán a tu hijo con el respeto y cariño que merece. Habrá personas en tu vida que se preocuparán por ti y te querrán como nadie. Te encontrarás con gente, en los restaurantes, en las tiendas, que están pasando por lo mismo que tú, que te entenderán. Y estarás eternamente agradecido.

No me malinterpreten. Esto es una guerra. Y es horrible. No puedes renunciar y, cuando tú no estés, otros tendrán que luchar en tu lugar. Sin embargo, también hay momentos de calma. Momentos en los que las balas se detienen y las bombas no caen. Momentos en los que ves flores y las recoges. Amistades forjadas para toda una vida. Parentescos extraños desarrollados  con personas de todas las clases. Existen los buenos momentos; precisamente como sabes lo malos que son los malos momentos, los buenos se convierten aún en mejores… La vida vuelve a ser buena, aunque nunca volverá a ser normal. Pero, oye, ¿acaso es divertida la normalidad?

Susan F. Rzucidlo







miércoles, 4 de mayo de 2016

Vendavales, tormentas y futuro...

Hace quince años, estaba tranquilamente en el tren de la vida, cómodo, con mis seres queridos, con las cosas que conocía. Y de repente, Andrea me sacudió, le dio la vuelta a los bolsillos, cambió las cerraduras de las puertas. Todo se volvió confuso. No hicieron falta muchas palabras: “probablemente, tu hijo sea autista”. La primera reacción fue de incredulidad: no puede ser, debe tratarse de un diagnóstico erróneo. Así que empecé a reunir pequeños indicios, elementos que antes consideraba insignificantes; estaba equivocado. Después se desató un huracán, dos huracanes, siete tornados. Desde entonces, estoy en medio del vendaval... 
(Palabras de Fulvio Ervás, en su libro Si te abrazo, no tengas miedo, en el que relata un viaje en moto, durante 4 meses por toda América, con su hijo Andrea).  

Muchas familias, como la de Fulvio y Andrea, están inmersas en un continuo vendaval, sobre todo en momento específicos como la llegada de un diagnóstico, la entrada al sistema educativo, la transición a la vida adulta… Son momentos en los que las familias enfrentan, y afrontan, retos difíciles: asumir una discapacidad, lograr los apoyos necesarios para su hijo, asegurar oportunidades para su formación, procurar la vida independiente, etc. Con frecuencia los padres sienten vivir en una continua lucha. Imagino la sensación parecida al momento en que, estando el mar un día revuelto, una ola se te lleva y durante unos segundos te sientes desorientado, sin saber cuándo el agua te escupirá de nuevo a la orilla… Al final sales, ileso, pero mareado, tragando agua, con piedrecitas clavadas en la piel, desequilibrado... Tardas un poco en reponerte pero, al cabo de un rato, ya te atreves a adentrarte de nuevo en el agua, seguro de que -esta vez- la ola no te llevará... 
The Great Wave (KANAGAWA)

En este vendaval continuo hay condiciones que hacen que el temporal se torne más violento, y otras que –por el contrario- apaciguan un poco la tormenta. El impacto de una discapacidad / trastorno en la familia, varía dependiendo de múltiples factores. Entre todos ellos, se han examinado detenidamente, dada su importancia, las cogniciones de los padres y madres. Dichas cogniciones son todas aquellas creencias, expectativas percepciones, interpretaciones y elaboraciones que los padres muestran sobre diferentes aspectos de sus vidas:
  • Sobre la discapacidad ¿Por qué a nosotros? ¿qué significado tiene en nuestras vidas? ¿Cuáles son las causas? ¿Cómo ha cambiado la imagen sobre mi hijo?
  • Sobre sus capacidades para afrontar los retos asociados ¿Seré capaz, como padre, de apoyar a mi hijo en todas sus necesidades?, ¿Se qué tengo que hacer, y cómo buscar ayuda?, ¿Soy eficaz en el apoyo que presto a mi hijo?, ¿Seré capaz de ayudarle a mejorar su vida, dentro de unos años?
  • Sobre el futuro de su hijo ¿Qué será de él cuando no estemos?, ¿Cómo será su vida adulta?, ¿Tendrá todo aquello para ser feliz?, ¿Tendrá relaciones sociales, sentimentales, significativas que contribuyan a su felicidad?, ¿Cómo envejecerá?, ¿Qué retos nos esperan durante los próximos años? 
El modo en que los padres respondan a todas estas cuestiones mediará en el impacto psicológico de la discapacidad en sus vidas. Por eso, no podemos asumir que todas las familias se sienten igual ante la llegada de la diversidad, ni experimentan los mismos efectos negativos (estrés, sobrecarga económica, tristeza, rabia, impotencia…) o positivos (enriquecimiento personal, reconocimiento de la diversidad como parte de la vida, orgullo por los logro conseguidos…). Hay que reconocer que las familias son tan diversas como lo son sus hijos y, además, sus experiencias varían con el tiempo. Por eso, no podemos quedarnos únicamente en la visión del aquí y del ahora sino que hay que trabajar con los padres acerca de su visión del futuro. Es esta una tarea compleja, dadas las múltiples demandas (muchas de ellas urgentes) asociadas a la discapacidad. También es verdad que muchas familias se guían por la máxima del carpe diem, evitando así cierta angustia al pensar en lo que vendrá… Sin embargo, precisamente para afrontar vendavales futuros, hay que pensar en ellos, estar prevenidos, mentalizados, preparados.  
Quizá no podamos parar una tormenta, pero sí buscar la mejor manera de resguardarnos.